Alpe d’HuZes: “Opgeven is geen optie”

Afgelopen woensdag was het 12-12-'12. Een bijzonder datum. Populair om te trouwen. Voor mij vooral de dag dat mijn lieve kanjer 52 jaar had moeten worden. 2012: wat een jaar...

In 2010 wordt bij mijn moeder, die dan al meer dan een jaar ziek is, geconstateerd dat zij lijdt aan darmkanker. Een triest verhaal omdat de diagnose zo laat werd vastgesteld. Op dat moment is het dan ook al duidelijk dat zij niet meer beter zal worden. Maar zij wilde niet opgeven, dat is immers geen optie, en is gaan vechten. Deze geweldige vrouw heeft door een jaar lang chemokuren te ondergaan haar leven nog zo’n 15 maanden kunnen rekken. Een tijd waarin we nog mooie momenten hebben gekend met haar en waarin ze nooit één keer heeft geklaagd. In Februari 2012 is zij overleden.

 In die tijd hebben Ellen en ik al besloten om mee te doen aan Alpe d’HuZes. Ik fietsend, Ellen rennend. Helemaal in de stijl van Ellen. Jullie weten: ze hield van een sportieve uitdaging en ze was ook zeer begaan met goede doelen en de strijd tegen kanker in het bijzonder. Ze heeft meerdere malen beide gecombineerd en sponsorgeld opgehaald toen ze meedeed aan de Dam-tot-dam-loop, Samenloop voor Hoop en het Wheel of Energy. Zo zou het dus gaan in 2013...

Maar zo ging het niet, want in Juni van 2012 wordt mijn lieve vrouw Ellen ziek. Eerst slap, moe, bloedarmoede zo stelt de huisarts vast. Staalpillen, daar moet het beter mee gaan. Zo gaan we op vakantie. Maar het gaat niet beter, het gaat steeds slechter. Onze vakantie breken we af en na enige tijd blijkt dat ze lijdt aan een agressieve vorm van acute leukemie. Ze wordt opgenomen en besluit te gaan vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. En dat heeft mijn kanjer gedaan tot en met haar laatste dag. Enorm indrukwekkend is het om zo'n doorzettingsvermogen van zo dichtbij met te maken. “Opgeven is geen optie” is zeker van toepassing geweest op Ellen. Helaas bleek haar geest sterker te zijn dan haar lichaam en eind juli overlijdt ook Ellen.

Twee hele bijzondere vrouwen, de meest belangrijke vrouwen in mijn leven. Ik heb bij beide machteloos aan hun bed gestaan. Kon niet meer doen dan hen mentaal bij staan, hun hand vasthouden en hen laten weten dat ik heel veel van ze houd. Maar ik wil meer doen dan dat. Daarom is het nu mijn beurt om te gaan vechten. Gelukkig hoef ik niet tegen deze verschrikkelijke ziekte te vechten, maar ik kan wel helpen om toekomstige patiënten een betere toekomst te bieden. Dat ga ik doen door aan Alpe d’HuZes mee toe doen, zoals Ellen en ik dat samen al van plan waren. Die sportieve uitdaging moet ik op 6 juni alleen doen. Maar ik weet zeker dat met de aanmoedigingen vanaf de kant en vooral de gedachten aan de wilskracht en het doorzettingsvermogen van Ellen en mijn moeder ik voldoende kracht vind om de alp te overwinnen.

Maar dit evenement is naast een sportieve uitdaging bovenal een manier om geld in te zamelen voor het KWF. Het kent het een antistrijkstokbeleid, wat zo veel inhoudt dat ieder ingelegde euro ook werkelijk bij het KWF belandt. Voor de rest wordt gebruikt gemaakt van sponsoring en vrijwilligers. Ik heb me vastgelegd om minimaal €2500 in te zamelen en me in te zetten voor €5000. Da’s een hoop geld! VBedelen is niet mijn ding, maar voor wat betreft die financiële uitdaging wil ik toch een beroep op jullie doen.

     “Alleen een dwaas blaast tegen de wind in

           maar met z’n allen veranderen we zijn richting!”

Inmiddels weet ik dat Ellen deze wereld blijvend heeft veranderd. Dat zie ik aan mezelf en ik merk het aan de mensen om me heen. Ik ga zelf ook een bescheiden poging wagen...

Sponsor mij en daarmee het KWF. Iedere euro is welkom. Als je mee wilt doen, ga dan naar
http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/tmvgijse/mart-van-gijsel/doneren.aspx
Laten we met z’n allen dwaas doen en de windrichting doen veranderen!

 

Mart van Gijsel

                                               
www.facebook.com/AlpeDHuEllen

 

              

 

 

Amsterdam Marathon: het eindbedrag

Beste sponsors,

Het bijeengebrachte bedrag door de loop: VOOR ELLEN met als doel: LOL=Lopen voor Leukemie, is geworden:

€4400,00

Dat is echt fantastisch!!!

 

 

We hopen dat met het bedrag een aanzet kan worden gegeven aan goed onderzoek naar Leukemie. Ook al heeft Ellen daar niets meer aan, ze zou toch heel trots zijn geweest dat wij dit uit (en met) haar naam hebben gedaan.

Bewaar het shirt goed, want misschien organiseren we nog wel eens iets.

Als je het shirt niet meer denkt te gaan dragen, mag je het shirt ook doneren aan het Ellenshirt "depot" !!!

Mede namens Mart, Irene en Cisca, heel hartelijk bedankt!!!

Groeten van Karin

 

P.S. Als Mart wordt ingeloot gaat het shirt 6 juni 2013 Alpe d'Huez op

 

 

 

 

Amsterdam Marathon deel 5: Ellen blijft indruk maken!!!

Wil dit met jullie delen: Een fotografe heeft afgelopen zondag langs de kant gestaan om foto's te maken en kwam toch wel vaak een shirt met "voor ELLEN" tegen. Ze schrijft het volgende:

Afgelopen zondag maakte ik foto's van de halve marathon. 

Toen ik de foto's bekeek, zag ik een aantal mensen met het opschrift VOOR ELLEN op hun t-shirt.

Ik ben gaan googlen omdat ik wilde weten wat ze daarmee bedoelden. 

Ik heb jouw blog gevonden http://hoeishetmetellen.blogspot.nl/2012/08/amsterdam-marathon-deel-2.html En uiteraard heeft het verhaal mij geraakt.

Je kunt een paar renners terugzien met hun VOOR ELLEN shirt in de slideshow die ik van de foto's heb gemaakt. Kijk op mijn website: www.ushamarhe.nl

Als je het bericht ergens wil linken, dan kun je deze link gebruiken.

http://schrijfsterushamarhe.wordpress.com/2012/10/23/fotos-mizuno-amsterdam-marathon-2012/

Ik weet niet waarvoor je het geld gebruikt, ik neem aan dat het iets van doen heeft met de oorzaak van Ellen's heengaan.

Mocht het veilen van een van de foto's (met het opschrift VOOR ELLEN) uit de slideshow iets betekenen in het ophalen van donorgelden, laat het me dan weten. Ik denk en werk graag mee.

We houden jullie op de hoogte van het resultaat

Amsterdam Marathon deel 4

Het is een indrukwekkende dag geworden. De shirts met “voor Ellen” trokken de aandacht. Bij de start van de halve marathon hoorde ik al door de speaker “Ik zie dat we vandaag ook voor Ellen lopen”. Ik heb van de lopers begrepen dat ze regelmating aanmoedigingen kregen zoals “Ellen is heel trots op je!”. En zo is het ook. Bij de finish lieten de supporters zich duidelijk horen als er weer een “voor Ellen” shirt in beeld kwam. En ook door speaker klonk regelmatig“Daar komt weer een loper voor Ellen!”. Tussen 37.000 andere deelnemers hebben we een indruk kunnen maken. Bijzonder.

Toen Karin in het ziekenhuis vertelde dat ze een halve marathon ging lopen, zie Ellen “Dat kan jij!”. Toen ze gisteren over de finish kwam hielden vielen (inclusief ikzelf) het niet droog. Ellen heeft gelijk gekregen........


We laten snel weten hoeveel geld we aan de stichting kunnen overmaken


Groeten, Mart

Amsterdam Marathon deel 3

Even een update. We zitten nu op 20 lopers voor de 8km en nog eens 19 voor de halve marathon. En dan nog eens 27 mensen, die weliswaar niet lopen, maar wel sponsoren. Geweldig!

Ellen zou verschrikkelijk trots zijn op jullie allemaal!!!

Nogmaals artikel in Trouw

Bij deze nog even het bewijs. Ik moet zeggen dat ik het hier en daar anders zou hebben verwoord, maar ja, je kunt niet alles hebben :-). Tegelijkertijd moet ik toch ook toegeven dat ik vandaag weer opnieuw héél erg trots ben op mijn kanjer! Tegelijkertijd mis ik haar meer dan ooit.....

 

Artikel in Trouw Maandag 3 September

Lieve moeder, zonder kinderen

FRANS DIJKSTRA − 03/09/12, 00:00

Wie haar stralende lach zag, kon amper vermoeden dat ze tegenslag op tegenslag te verduren had gehad. Dat begon al jong.

Toen iedereen bezorgd rond haar ziekenhuisbed zat, wikkend en wegend wat er nog wat gedaan kon worden om haar leven te redden, trok zijzelf de conclusie. "We gaan ervoor", zei ze. En ze stak beide duimen omhoog. Ze vroeg iedereen mee te doen. Artsen, verplegers, haar man en haar moeder, allemaal zaten ze daar met hun duimen omhoog.

Dat was typerend voor haar. Ze zag altijd een kans, en dan nam ze het initiatief en sleepte iedereen mee in haar aanstekelijk enthousiasme. Ook toen haar leven plotseling onderuit was gehaald en er weinig kans leek dat ze erbovenop zou komen, bleef ze anderen inspireren om er het beste van te denken. Met haar doodzieke lijf kon ze anderen nog uit de put halen. Met een onverwoestbare glimlach.

Ze had ervaring met het overwinnen van grote tegenslagen. Die hadden haar sterker gemaakt. Die kracht gebruikte ze om mensen samen te krijgen, het gezellig te maken, voor zichzelf en voor anderen. Ze hield van moederen, dat was haar natuur.

Dat bleek al vroeg in haar leven. Ellen was nog geen anderhalf toen ze haar pas geboren eerste zusje onder haar hoede nam: ze beschermde en betuttelde de baby en dat hield ze vol tot in volwassenheid. Ook de volgende twee zusjes konden niet om haar moederlijke instinct heen, ze noemden haar een tweede moeder. Toen de meiden tieners werden leidde het wel tot spanningen dat Ellen zich met goede bedoelingen overal mee bemoeide.

Zo moederlijk als ze kon zijn in het ouderlijk huis in Badhoevedorp bij Amsterdam, zo verlegen en kwetsbaar was ze op school. Op de christelijke lagere school werd ze gepest en vaak kwam ze huilend thuis. Ze was kunstzinnig en speelde graag piano, iets wat haar klasgenoten niet erg waardeerden. Ze was een makkelijke prooi en vooral jongens zaten haar op de huid. Ze was thuis geen jongens gewend en ze was bang voor ze. Toen Ellen vervolgens naar de huishoud- en nijverheidsschool ging, bleven de pesterijen. Soms zaten er brandende sigarettepeuken in haar capuchon. Ze had een hekel aan roken, toch probeerde ze het om erbij te kunnen horen.

Ellen wist het vol te houden op school en kreeg op haar 14de een vriendje. Die verkering nam ze heel serieus en ze begon zelfs te sparen voor een servies.

Toen op haar 16de klaar was met school wilde ze kraamverzorgster worden. Maar haar moeder Rina vond dat ze weerbaarder moest worden. Daarom zou ze als au pair naar Engeland gaan. De Engelse gastouders kende ze uit Badhoevedorp, waar ze tijdelijk hadden gewoond. Maar in Londen bleken die mensen heel anders te zijn dan gedacht.

Ellen moest niet alleen op de kinderen passen, maar ook de hele huishouding doen. Bovendien had de man des huizes zoveel belangstelling voor haar dat ze zich bedreigd voelde. Na zes weken vluchtte ze weg, naar de ouders van een Engelse jongen die ze in Londen had leren kennen.

Die jongen, Alan, werd haar nieuwe verkering. Opnieuw was ze heel serieus. Binnen een jaar waren ze verloofd en getrouwd. Zij was 17, hij 18. Ze trokken aanvankelijk in bij haar ouders in Badhoevedorp, later kochten ze een huis in Lelystad. Een toekomst als kraamverzorgster was niet meer mogelijk, want de opleiding nam geen getrouwde vrouwen aan.

Ellen ging op kantoor werken in Amstelveen, bij het computerbedrijf Hewlett-Packard. Dat ze goed Engels sprak, was een aanbeveling, maar vooral haar spontane en sociale houding vielen op. Ze werd al gauw het middelpunt van haar afdeling. Ze hield alle verjaardagen en andere bijzondere gelegenheden bij en zorgde voor cadeautjes en feestjes. Dat gaf haar plezier in het werk, welke functie ze ook vervulde. Ze zou haar leven lang blijven bij HP en het daarvan afgesplitste Agilent Technologies.

Haar man Alan was iemand die makkelijk vrienden maakte en dat had ze van hem overgenomen. Maar hij was ook erg ambitieus en leek vooral getrouwd met zijn werk in de technologische hoek. Ellen ging vaak alleen naar bed doordat Alan nog laat met zijn werk bezig was of met een nachtelijke borrel met collega's. Ze leefden steeds meer langs elkaar heen.

Na zestien jaar kwam er een eind aan het huwelijk. Haar familie en vrienden hadden al lang in de gaten dat het mis was, maar Ellen was de laatste om dat te erkennen. Tien jaar eerder waren haar ouders ook gescheiden. Als meisje had ze al geprobeerd te sussen als haar ouders ruzie hadden. Het had allemaal niets uitgehaald.

In haar eigen geval waren er geen kinderen die het huwelijk hadden kunnen redden. De oorzaak van haar kinderloosheid werd niet gevonden en ze leed daaronder. Haar verlangen naar kinderen werd een obsessie.

Op haar werk bleef ze haar vrolijke zelf. Maar in de middagpauze praatte ze over haar problemen met een collega, Mart van Gijsel. Ze waren bevriend en daar bleef het bij. Maar na een jaar of vier zei hij ineens: "Ik vind jou wel heel erg lief." Ze was verrast: "Dat had ik nooit durven hopen." Ze gingen in Mijdrecht wonen.

Het leven zag er weer mooi uit en eindelijk werd ze zwanger. Het kan dus wel, juichte ze. Maar na elf weken had ze een miskraam.

Toch had die zwangerschap haar moed gegeven en ze ging door de molen van eindeloze onderzoeken en ivf-behandelingen. Toen het VU-ziekenhuis na vijf vruchteloze pogingen wilde stoppen, stond zij erop dat het nog eens geprobeerd zou worden. Haar was beloofd dat ze tot haar 41ste behandeld kon worden. Die laatste kans liet ze zich niet ontnemen, wat de deskundigen ook zeiden. Toen ook die poging tot niets had geleid, moest ze toegeven dat haar droom was vervlogen.

Een vriendin, op wie ze vroeger als meisje had gepast, bracht uitkomst. Ze was zwanger en ze vroeg Ellen of ze een deel van de opvoeding op zich wilde nemen zodat ze zelf kon blijven werken. Dat aanbod pakte Ellen gretig aan. De kinderen Mara en Daam kregen met haar een tweede moeder. En wat voor een! Ze mochten veel meer dan bij hun echte moeder, bij Ellen was het altijd feest. Ravotten, eendjes voeren, samen koken, muziek maken, vrolijke uitstapjes, het was haar nooit te veel.

Dat hadden Ellens neefjes en nichtjes ook al ervaren. Ze was hun suikertante die niet alleen een bron van cadeautjes was, maar ook nog eens een flink bedrag aan geld in een feestelijke envelop stopte. Kinderen die haar niet kenden voelden haar liefde meteen aan en kropen graag bij haar op schoot.

Toch bleef haar gemis voelbaar. Zoals toen ze tijdens een vakantie twee jaar geleden een gelukkig gezinnetje zag. Ze was er stil en verdrietig van.

Voor de buitenwereld bleef ze opgewekt. Toen ze zich meldde bij de plaatselijke sportvereniging De Veenlopers was ze binnen de kortste keren het sociale middelpunt. "We gaan ervoor, we kunnen het", was haar vaste uitroep.

Wat ze ook deed, werken, eten, hardlopen, oppassen, winkelen, organiseren, boodschappen doen, het moest gezellig zijn en er moest gelachen worden.

Toen ze in juni met vakantie ging, zwaaiden haar collega's haar vrolijk uit. Maar Ellen was bezorgd. Ze voelde moe en lusteloos. Bloedarmoede, had de huisarts vastgesteld na een vingerprik. Met staalpillen zou het wel weer goed komen.

Het werd erger en ze keerden vervroegd terug van vakantie. Ze was bang. Heel even leek ze zich bewust dat er iets grondig mis zou kunnen zijn. "Ik wil niet dood", zei ze.

Ellen bleek te lijden aan een zeldzame acute leukemie. In hoog tempo richtte de bloedziekte een ravage aan in haar lichaam. Behandelingen baatten niet. Maar ze bleef moed houden tot het laatst.

Ze had nog een gezellige dag bedacht: een reünie van haar vroegere buren in Lelystad. Het staat voor oktober in de agenda.

Ellen van Gijsel-Cornelisse werd geboren op 12 december 1960 in Badhoevedorp. Ze stierf op 30 juli 2012 in Utrecht.

Amsterdam Marathon deel 2

Beste vrienden van Ellen,

 

Laatste kans om je op te geven voor de (sponsor)loop: ‘Voor Ellen’

De halve marathon of de 8km op 21 oktober in Amsterdam!

 

De plannen zijn inmiddels duidelijk: Het goede doel is de stichting "Lopen voor Leukemie" (LOL). Zij zorgen voor een echt hardloopshirt met achterop de stichting en voorop te tekst: Voor Ellen

 

Het shirt kost 20 euro.

 

Je kunt op twee manieren meedoen:

1.     Je koopt het shirt voor minimaal 20 euro als loper of als toeschouwer!

2.     Je laat jezelf sponsoren door collega’s, familie of vrienden en haalt een mooi bedrag op  voor de stichting Lopen voor Leukemie. Zeker weten dat Ellen dat gedaan zou hebben! (ik stuur je een formulier toe)       

 

Let op! Als je meer dan 100 euro ophaalt, betaalt Mart je shirt!!

(en gaat er dus extra veel geld naar de stichting LOL)

 

We hebben nu al een loopgroep van 18 personen en 8 supporters, dat mogen er meer worden!!! Iedereen loopt op zijn eigen tempo, maar met zo’n shirt aan word je natuurlijk extra aangemoedigd!!

 

Geef je op door een mail te sturen aan:

 

Dan kom je op de lijst en krijg je alle gegevens toegestuurd. Geef ook op welk maat shirt je wilt!        

 

Groeten van Karin
 

Als een ster aan de hemel...

Af en toe nog even een bericht van iets wat de moeite waard lijkt om te vermelden.

Afgelopen weken is er veel in berichten, emails, kaarten en op facebook verwezen naar een ster. "Ellen staat nu als een ster aan de hemel", etc.

Gisteren kreeg ik post van Ellen's collega's uit Duitsland. Ze hebben een ster, Kornephoros, in het sterrenbeeld Hercules naar Ellen laten vernoemen. Voor de goede orde, Wikipedia schrijft over Hercules, de zoon van Zeus:

"Hercules is een figuur uit de Griekse mythologie. Hij was een Griekse heros (een dapper en geweldig persoon die als god vereerd wordt: een halfgod) en werd beroemd om de 12 moeilijke werken die hij uitvoerde in opdracht van koning Eurystheus. Hercules was een echte held, die door de combinatie van enorme kracht en een flinke dosis slimheid machtige daden kon verrichten."

Het sterrenbeeld is in het voorjaar en de zomer te zien (op het noordelijk halfrond). Als je het ziet, denk nog even aan de ster in ons leven: Ellen...............

Amsterdam Marathon

Nog een hardloop initiatief. Dit keer van Karin. Toen ze in het ziekenhuis aan Ellen vertelde dat ze een halve marathon wilde gaan lopen, antwoordde Ellen "Dat kan jij!"

Beste vrienden van Ellen,

Ik heb mijn zus Ellen beloofd om voor haar, voor het eerst, een halve marathon te gaan lopen  tijdens de marathon van Amsterdam. Ik zou het fijn vinden als er veel mensen met mij mee lopen, dat mag ook met een andere afstand en in je eigen tempo.

Ik wil t-shirts gaan laten drukken met ‘Voor Ellen’ erop en iets doen met een goed doel, kankerbestrijding, leukemiestichting of nog het liefst iets met kinderen en kankerbestrijding.

De plannen zijn dus nog in het beginstadium, maar ben je geïnteresseerd? Geef je dan op bij de Amsterdam Marathon en stuur een mail naar me met je naam, adres en t-shirtmaat. Dan leg ik vast een lijst aan. Als je al zou meelopen met een bedrijf, dan kun je het misschien wel combineren.

Ideeën en suggesties  zijn welkom!

Met vriendelijke groeten,

Karin Cornelisse

Waverloop 2012

Gisteren de Waverloop 2012 hier in de buurt. Zoals aangekondigd hebben de Veenlopers deze loop opgedragen aan Ellen. Naast een hele grote groep Veenlopers, liepen de drie zussen van Ellen, een zwager, neven en nichten en een aantal goede vrienden mee.

Het is een indrukwekkend evenement geworden. De organisatie wist niet wat ze overkwam: een te kort aan inschrijfformulieren en startnummers, die met de hand werden bijgeschreven.

Dank voor dit mooie gebaar. Ellen heeft ergens zitten genieten.................

Dinsdag 7 Augustus 2012

Zo verdrietig dat zij er niet meer is. Zo dankbaar dat ik haar zo intens heb mogen meemaken. Ik hoop dat Ellen ergens glimlachend zit na te genieten van een indrukwekkend en Ellen-waardig afscheid.

Heel erg bedankt voor jullie medeleven en aandacht tijdens haar korte ziekbed en na haar overlijden.

Mart, ook namens de rest van de familie

Warme herinneringen aan

Ellen van Gijsel – Cornelisse

 ⃰Badhoevedorp, 12 december 1960                  † Utrecht, 30 juli 2012

Mijn Kanjer
Je warmte,  je spontaniteit, je vrolijkheid, je gezelligheid, je liefde, je dankbaarheid, wat ga ik ze ongelooflijk missen. We hebben samen een hele mooie tijd gehad. Je hebt mijn leven compleet gemaakt en nu blijft er een leegte over. Dankbaar ben ik voor het feit dat jij zo’n belangrijke rol in mijn leven hebt gespeeld.

Mart

Mijn lieve Ellen
Dochter
zo prachtig
maakte me moeder
altijd in mijn hart
gemis

Rina

Onze lieve zus
Onze grote zus, altijd zorgzaam, altijd alles regelen. Jouw liefde voor ons was in alles merkbaar. Onze liefde voor jou kunnen we jou niet meer tonen. Wij zullen samen jouw taak overnemen en zorgen dat alle familie en vrienden de aandacht krijgen, die jij ze zou hebben gegeven.

Karin, Irene en Cisca

Onze lieve suikertante
Wij hebben zoveel leuke herinneringen aan jou. Bij je logeren, gezellig naar de speeltuin, spelletjes doen of samen koken. Als nichtjes mochten we wel eens mee als je op Mara en Daam ging passen. Dat was het leukste! Als jullie neefjes en nichtjes werden we altijd enorm verwend. Je bent en blijft voor altijd onze lieve suikertante en we zullen je nooit vergeten.

Kim, Dustin, Nikki, Leon, Elise,
Anouk, Stefan, Sabine en Niels

Onze tweede mama
Lieve Ellen, je bent de beste en we houden van je. Wij zullen altijd aan je denken en een kaarsje voor je branden. We vergeten je nooit.

XXX   Mara en Daam

Komende dinsdag

Beste Allemaal,

Komende dinsdag is het afscheid van Ellen. We gaan er iets moois van maken, want dat heeft ze verdiend. Het ziet er naar uit dat het (misschien wel heel erg) druk gaat worden. Dat is natuurlijk alleen maar mooi, omdat het betekent dat Ellen zo veel mensen in haar leven heeft geraakt.

Zo'n drukte kan echter wellicht ook wat praktische problemen met zich mee brengen. Daarom zou ik zeggen voor diegenen die me al gecondeleerd hebben en voor hen die ik binnenkort toch wel weer tref: voel je niet bezwaard om te vertrekken zonder mij te condoleren! Het is alleen maar een goede reden om elkaar snel weer eens te ontmoeten.

Waverloop 2012

Ik wil even met jullie dit initiatief delen: De Veenlopers, de hardloopvereniging waar Ellen lid en bestuurslid was, draagt Ellen een loopje op.

Ik ben met de rest van de familie diep ontroerd over dit initiatief. Een heel mooi gebaar!

Mart

Laatste eer aan Ellen:

Sportief willen we als Veenlopers ook graag wat doen om Ellen de laatste eer te bewijzen. De keuze is op de waverloop gevallen van donderdag 9 augustus. Het plan is om als één groep een ronde van zes km te lopen waarbij we uiteraard niet voor de tijd gaan. We hebben voor de 6 gekozen zodat iedere Veenloper die daar behoefte aan heeft hier aan mee kan doen, overigens geheel vrijwillig natuurlijk. We kunnen ons ook voorstellen dat er een aantal mensen zal zijn die wel een persoonlijke prestatie neer willen zetten en daar hebben we dan ook geen moeite mee.

In plaats van het gewone startnummer lopen we met een aangepast startnummer.

met vriendelijke groet, namens het bestuur

Frans Bosman

Afscheid Ellen

Dinsdag 31 Juli

Vandaag nog even op de afdeling geweest. Uitrijkaart regelen voor mijn auto en er bleken ook nog wat spullen van Ellen te liggen. Veel medeleven van de verpleging en ook de artsen zijn nog even naar me toegekomen. Er komt nog een afspraak met hen, maar voor dit moment:

Het beenmerg zag er niet goed uit en ze zouden vandaag komen vertellen dat ze zouden moeten stoppen met behandelen. Hematologe: "Waarschijnlijk heeft ze dat slechte nieuws niet willen aanhoren" en "Het is wel verschrikkelijk jammer, want het was een kanjer!". De gedachte dat Ellen zelf het moment zou hebben gekozen en dus de regie in eigen hand heeft gehouden is een mooie.

Het is gedaan met het mooie weer. Kabouter Zonnestraal is niet meer......

Ellen van Gijsel-Cornelisse

Over de hele wereld branden veel kaarsen voor Ellen, maar het kaarsje in kamer 14 op Hematologie is helaas gedoofd. Klinkt gek, maar na een gezellige avond aan haar bed, waarin we herinneringen met elkaar hebben opgehaald, blies Ellen net even voor middernacht haar laatste adem uit. Karin en ik waren ons aan het klaar maken om naar bed te gaan en Ellen besloot kennelijk ook dat het tijd was.

Mijn kanjer heeft niet opgegeven, maar haar lichaam wel. Deze wereld zal nooit meer dezelfde zijn............

12-12-1960        Ellen van Gijsel-Cornelisse        30-7-2012

Maandag 30 Juli

Ellen ligt kritiek en ik ben vanochtend gevraagd de familie in te lichten. Maar de bloedwaardes zijn wel weer gestegen! Ellen kan amper laten weten wat ze wil, maar één ding is duidelijk: ze wil niet opgeven!!! Daarmee is het beleid van de artsen ook bepaald: "Een flinke steun in de rug om verder te gaan". Vanmiddag nog een nieuwe beenmergpunctie om te kijken of de cellen die aangemaakt worden de goede zijn. "We balanceren op een randje" en dat doen we al 3 weken, denk ik er dan achteraan.

Ik meld me morgen weer....

Zondag 29 Juli

Het bloed laat vandaag heel voorzichtig zien dat het beenmerg weer leukocyten aan het maken is (witte bloedlichaampjes). Het is nog vroeg om te zeggen dat er zich een positive wending aandient, maar het geeft de burger wat moed. Ze wachten nog even met een niewe beenmergpunctie totdat een en ander zich duidelijker aftekent. Verder balanceren een aantal andere zaken in Ellen's lichaam op een wankel evenwicht. Daarmee is het nog steeds twijfelachtig of Ellen een tweede chemokuur aan zal kunnen, maar we moeten in deze situatie ook onze doelen dagelijks bijstellen.

Blijf duimen en kaarsjes branden: het lijkt te helpen!!!

Zaterdag 28 Juli (deel 2)

Er valt niet veel te schrijven. Ik ga jullie niet vermoeien met bloedwaardes, hartritmes, bloeddrukken, etc. Het gaat stabiel slecht met Ellen. Ze vecht voor haar leven....

Zaterdag 28 Juli (deel 1)

Ellen ligt nog steeds te knokken en slaapt veel, maar dat is goed voor haar. Ondertussen zijn de artsen bezig om in de behandelingen een juiste balans toe te passen.

Voor het moment is iedere dag weer even spannend.........

Vrijdag 27 Juli (deel 3)

Vanochtend kregen we echt hele sombere berichten en was het onduidelijk of Ellen door het weekend heen zou komen. Tja, het is hier echt een achtbaan, maar inmiddels zijn er wat uitslagen binnen die zouden kunnen duiden op een iets meer positieve uitkomst (je merkt de slagen om de arm in mijn zin). De internist vertrekt met "Ik zie u mandaag weer" waarop ik zeg "Da's beloofd!" Met andere woorden er is weer een sprankje hoop, maar er moeten komende tijd wel een aantal dubbeltjes de goede kant op vallen....

Wel bijzonder om geëmotioneerde artsen aan Ellen's bed te zien staan. Ellen blijkt in staat om ook bij hen empathie op te wekken in zo'n korte tijd. Voor alle duidelijkheid: Ellen vecht nog steeds en heeft nog lang niet opgegeven.

Vrijdag 27 Juli (deel 2)

Wat vandaag ons brengt: het gaat erg slecht met Ellen.

Vrijdag 27 Juli (deel 1)

Eerst even iets rechtzetten: door alle hectiek ben ik vergeten te melden dat Ellen woensdagmiddag weer terug naar haar afdeling is gebracht. Het was niet meer nodig om haar op IC te houden. Ze krijgt genoeg zuurstof alleen het slijm in de keel geeft wel af en toe een benauwd gevoel. Dat wordt dus nog af en toe weggezogen. Zo ook vanochtend vroeg. Dan komt een verpleegkundige van IC even naar de afdeling, maar dat zijn inmiddeks ook bekende gezichten voor Ellen.

Ellen is nog steeds heel, heel erg moei en ziek. Als ik terug kom van de douche en me heb aangekleed, wordt Ellen wakker en vraagt "Is er nog post?". Toen heb ik dus de 19 nieuwe kaarten van gisterenmiddag voorgelezen.

Kijken wat vandaag ons brengt.

Thumbs up!

Donderdag 26 Juli

Een redelijke rustige dag. Wat resultaten van bloedwaardes die heen en weer fladderen. Sommige zijn iets gunstiger anderen weer wat minder. Een fysiotherapeut komt Ellen even helpen met het hoesten in de hoop dat Ellen eventueel slijm beter kan ophoesten. Hematologe en internist komen nog even langs om te kijken hoe het verhaal van gisteren is aangekomen.

Ellen is vandaag heel heel erg moe. Ze is uitgeput en kan nauwelijks praten, maar als ik vraag of ze nog de kracht heeft om te vechten gaan er twee duimen omhoog. Voor de rest zitten/liggen we te wachten op een wonder. En vanochtend zijn we het eens dat die bestaan: Dat wij elkaar gevonden hebben is een wonder en ik ben natuurlijk bevooroordeeld, maar ik vind Ellen zo wie zo een wonder.

Bedankt!!!

Zonder het echt te weten, ga ik er vanuit dat een kaarsje branden in het ziekenhuis niet echt wenselijk is. Althans niet voor de brandweer. Dus dan maar zo.

Maar de wetenschap dat er zo veel kaarsjes in Nederland branden voor Ellen geeft toch een warm gevoel. Ellen is inmiddels lekker in slaap gevallen en ik hoop dat ze dat maar lang mag volhouden. Het was in meerdere opzichten een hele zware dag voor haar.

Bedankt allemaal voor de lieve reacties.

Mijn Kanjer....

Was niet van plan nog een update te sturen, maar dit moet ik jullie toch melden:

Artsen zijn nog langs geweest om een en ander nog eens rustig uit te leggen nadat we van de eerste schrik zijn bijgekomen. Mijn samenvatting: "Dus we kunnen alleen maar heel hard duimen?" werd bevestigd door de hematologe. Daarmee stak Ellen in bed haar duimen omhoog en vroeg alle aanwezigen dat ook te doen (Fons, Karin, hematologe, internist, zaalarts in opleiding, verpleegkundige en ikzelf) en zei toen "We gaan er voor!!!!"

Ongelooflijk wat een kracht. De hematolge kon afsluiten met: "Aan u zal het zeker niet liggen!" en zo is het.

Iedereen moet mee doen: Duim je suf komende dagen!!!!!

Woensdag 25 Juli (deel 2)

De langste ochtend van mijn leven moet nog wat langer duren als we pas om 13.00 uur uitslag van de beenmerg punctie krijgen. De uitslag is niet best. Er zit nog leukemie in het beenmerg. Het zou een restant kunnen zijn. Om dat te bevestigen nemen ze over een paar dagen een nieuwe punctie. Als het dan minder is zou ze aan een nieuwe chemo moeten, maar daar is ze op dit moment nog te zwak voor. Dus er moet nog veel gebeuren.

De schaduwen lijken langer te worden en het licht verder weg. Maar het schijnt nog. Ellen grijpt opnieuw met beide handen haar laatste strohalm en is niet van plan om los te laten............

Woensdag 25 Juli (deel 1)

Vanochtend op tijd wakker en kon niet meer slapen. Dus maar douchen en naar Ellen toe. Voordat ik haar kamer in ga waarschuwt de verpleging me dat ze wat warrig praat en inderdaad: ze zag eerder al wel dingen die wij niet zien, maar dat kon worden toegeschreven aan de bloedinkjes in haar oog. Nu ziet Ellen wat flesje op een aanrecht staan en ik ook. Maar bij Ellen hebben ze armpjes en zwaaien ze naar haar. Ze houdt ook een heel verhaal over een musical waar ze aan mee zal doen. Beetje vreemd allemaal. Straks maar even aan de arts vragen hoe dat zit, want ik maak we toch wel zorgen. Misschien komt het door de morfine. Verder kan ze wel heel goed uitleggen waar ze is (EHBO truc). Ze vertelt keurig in welk ziekenhuis en welke afdeling ze ligt. Ze weet me zelfs te vertellen welke dag het is en wat de datum is. Nou, dat vind ik al heel knap, want ik heb zelf moeite omdat bij te houden. Je hebt hier weinig notie van welke dag het is.

Gelukkig is het eerste wat ze zegt als ik binnen ben gekomen: "hè hè, eindelijk een bekend gezicht". En als ik vraag of ze weet hoe ik heet, zegt ze: "Tuurlijk, mijn Mart". Inderdaad helemaal van Ellen :-)

Dinsdag 24 Juli (deel 3)

Voor het slapen gaan vraagt Ellen of ze weer aan de beademing mag. Er wordt overlegd met de arts en als ze daar rust bij heeft en het gevoel heeft dat ze makkelijker de nacht door komt, dan is dat prima. Maar dat een patient zelf vraagt om aan de beademing te mogen, hebben ze hier nog niet eerder meegemaakt. :-)

O ja...

...en ik vergeet nog te melden dat Ellen zich toch wel erg zorgen maakt over de mensen die in deze tijd toch eigenlijk een kaartje hadden moeten ontvangen: Leon, Julie en al die anderen die jarig of geslaagd zijn :-)

Heb nog een foto van Ellen gemaakt hier in deze indrukwekkende en hypermoderne IC, maar jullie moeten het even doen met haar uitzicht. De IC zit op de bovenste etage van het ziekenhuis met een binnenplaatsje. Daar staat een picknick tafel waar (op een mooie dag als deze) het personeel zit te lunchen of koffie zit te drinken.

Dinsdag 24 Juli (deel 2)

Adem halen gaat nog steeds beter voor Ellen. Wel is er nog steeds een paar keer slijn afgezogen. Haar keel ziet er inmiddels beter uit, maar doet nog wel erg zeer. Maar ja, als het een beter gaat...Vandaag is haar hartslag wat te hoog. Daar krijgt ze medicatie voor en dat lijkt te helpen. De bedoeling is dat haar hart daarmee weer aan een normaal rimte went. Verder is er vandaag een nieuwe beenmegpunctie gedaan om te kijken hoe dat er uitziet. Daar krijgen we morgen de uitslag van.

Verder blijven de kaarten binnen stromen. Vandaag 25 (!!) nieuwe kaarten. Haar oorspronkelijke kamer hing al helemaal vol, we gaan dat nu ook in de IC doen :-). Leuk dat naast de reacties op het blog ook de ouderwetse postbode aan het werk wordt gehouden.

Dinsdag 24 Juli (deel 1)

Zo rond 7.00 uur werd er op mijn kamerdeur geklopt, dat Ellen het wel fijn zou vinden als ik bij haar zou komen. Ik werd wakker gemaakt en dus maar meteen in de kleren gesprongen (heb later nog wel gedoucht, hoor).

Eenmaal op de kamer blijkt dat Ellen weer van de beademing af is. Ging kennelijk zo goed gedurende de nacht dat dat niet meer nodig was.Ze hebben nog regelmatig slijm weggezogen, maar Ellen ademt nu veel rustiger en heeft ook nog wat kunnen slapen.

Maandag 23 juli (deel 3)

Beetje late update, maar het was een hectische middag/avond:

Mensen van de IC hebben vandaag meerdere malen op de afdeling het slijm weggezogen. Dat geeft even verlichting, maar niet voor lang. Het lijkt ook steeds sneller weer erger te worden. Door het vele hoesten en het feit dat Ellen daardoor ook niet slaapt, raakt ze steeds verder uitgeput. En dat terwijl Ellen haar energie en krachten nu natuurlijk veel beter kan gebruiken om tegen de leukemie te vechten.

Met die wetenschap is er eind van de middag besloten om Ellen over te brengen naar de intensive care afdeling. Dat klinkt natuurlijk allemaal heel spannend en dat is het ook wel, maar het is niet omdat Ellen kritisch ligt of zo. Het is puur om haar (het woord zegt het al) "intensieve verzorging" te geven. Dat houdt in dat ze nu vaker het slijm kunnen wegzuigen en haar kunnen helpen met ademen. Ze krijgt nu dus nog betere zorg dan ze al kreeg. Inmiddels (zojuist, dus 23.00 uur) is zo ook aan non-invasieve beademing gebracht (d.w.z. met een mondkapje en dus niet met een slang door je luchtpijp). Ik mocht het zelf ook even proberen en het is wel even wennen, maar Ellen geeft meteen al aan dat het veel rustiger voor haar is en ze hoeft daardoor ook bijna niet meer te hoesten. Ik hoop van harte dat Ellen daarbij ook nog wat slaap kan mee pakken. Praten is nu wel lastig, dus we zijn gebarentaal aan het oefenen.

Ik ben nu keurig op een "familie kamer" van de IC afdeling geinstalleerd. Ik slaap niet bij Ellen op de kamer zoals tot nu toe, maar zit op een minuut lopen afstand. Ik heb Ellen op het hart gedrukt dat ze naar mij mag, nee moet, vragen als ze daar behoefte aan heeft.

Ik heb echt hele grote bewondering voor Ellen, die ook dit maar weer over haar heen laat komen en het allemaal laat gebeuren alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Het is echt een kanjer: mijn kanjer ;-)

Maandag 23 Juli (deel 2)

Er zijn een IC arts en verpleegkundige bijgehaald. Die hebben meer ervaring met slijm wegzuigen wat dieper in de keel. Ongelooflijk wat een derrie er uit komt. Dat lucht aardig op, maar ook weer niet voor heel lang. Er wordt gekeken naar medicatie die dit kan voorkomen. Verder kan de verpleging hulp in roepen van IC om weer even te assisteren mocht dat nodig zijn.

Geplande onderzoeken zijn even opgeschort. Eerst dit onder controle krijgen.

Maandag 23 Juli (deel 1)

Een hele zware nacht voor Ellen. Door de chemo zijn haar slijmvliezen behoorlijk geirriteerd. Daardoor heeft ze veel slijm in de keel net boven haar longen. Het is te taai om op te hoesten. Zo komt ze dus vol te zitten, ademt moeilijk en moet continu hoesten. Dat laatste alleen al is erg vermoeiend, maar als gevlog heeft zo ook nog eens amper geslapen. De verpleging heeft af en toe het slijm uit de keel weggezogen en dat verlicht even, maar niet voor heel lang.

Zondag 22 Juli (deel 3)

Weinig nieuws. Ellen heeft nog wat last van haar keel (slijm) en krijgt opnieuw plasmedicatie om vocht af te voeren. Zelf ben ik vandaag even naar huis gegaan. Wasmachine volgegooid, beetje in de tuin gewerkt en nog wat extra geslapen. Foto meegenomen om Ellen te laten zien hoe mooi de hortensia's er bij staan.

Eenmaal terug in het ziekenhuis Ellen wel verteld dat ze echt beter moet worden, want er is niet veel aan om alleen thuis te zijn.....

Zondag 22 Juli (deel 2)

Er is nog even een arts langs geweest. Ze gaan nog meer vocht ontrekken, zodat Ellen minder last heeft van het moeilijk ademen. Het is nu een week nadat de chemo is gestart. Ze zit in de zogenaamde "dip": al haar bloedwaardes zijn momenteel extreem laag. Dat maakt Ellen bevattelijk voor van alles en nog wat en zorgt er voor dat ze zich niet lekker voelt. De arts zegt dat we het nog een week moeten geven. Ze zal zich komende week zo bblijven voelen. Als het beenmerg weer bloedcellen gaat aanmaken zal het anders worden. En meestal geeft de patient eerder aan dat het beter gaat dan dat ze het aan het bloed kunnen zien.

Geduld hebben dus....

Zondag 22 juli (deel 1)

Vannacht voelde Ellen zich wat benauwd door vocht in haar longen/luchtpijp. Niet dat het zuurstofgehalte in haar bloed echt afnam, maar het voelde niet comfortabel. Gleukkig hielp plas-medicatie snel om vocht af te voeren en daarmee voelde Ellen zich ook weer wat beter.

Nog een laatste gedachte voor het slapen gaan....

Vanavond een informatiemap gekregen waarin alles wat je maar wilt weten wordt uitgelegd over deze ziekte. Verhelderend, maar ook wel confronterend. Zoals ik eerder al schreef gaan we nog meer horen over prognose en overlevingskans, Maar ik denk dan ook meteen dat het niet uitmaakt of dat 90%, 50% of 10% is. We hopen en duimen dat hoe dan ook Ellen aan de goede kant zit. En als dat zo is, dan is 1% dus ook al voldoende.

Ellen is zieker dan de gemiddelde patient hier op de afdeling. Maar we zijn al weer 2 weken verder en Ellen ligt nog steeds te knokken in haar bed. Jullie kennen ongetwijfeld het Alpe d'HuZes motto: "Opgeven is geen optie"

Zaterdag 21 Juli

Rustig dagje en dus ook niet zo veel te melden. Ellen heeft wat minder last van haar mond en buik. Wel veel last van slijm in haar mond en keel. Verder slaapt Ellen veel....

Vrijdag 20 juli (deel 3)

Ellen's toestand lijkt nu weer wat stabieler. Ik had eigenlijk met Ellen afgesproken dat ze vanavond eens zou proberen om alleen te slapen. Het ging immers zo goed. Maar met de ontwikkelingen van vanochtend heb ik die plannen toch maar even opgeschort. Kijken hoe het verder gaat.

Weer even wat anders. Afgelopen tijd wat wijsheden opgedaan die ik zelf wel de moeite vind om te delen:
- Wees niet bang voor schaduwen. Het betekent gewoon dat er ergens dichtbij licht is.
- Een gezond mens heeft vele wensen. een ziek mens heeft er maar één......
Tja, een ervaring als deze zet alles weer goed op een rijtje qua prioriteiten. Je moet vooral zorgeloos door kunnen leven en niet al te veel nadenken over wat er morgen zou kunnen gebeuren. Maar het is ook goed om af en toe even stil te staan bij de zaken die echt belangrijk zijn in het leven. Sorry, filosofisch momentje :-)

Vrijdag 20 Juli (deel 2)

Oogarts is nog langs geweest. Bloedstolsels zitten nu in beide ogen in het centrum van het gezichtsveld. Vervelend dus. Ze stelt voor om eventueel volgende week die met een laser kleiner te maken, zodat een en ander sneller oplost.

MRI scan van de ruggemerg was inspannend voor Ellen en duurde een uur. Er is niets bijzonders op te zien.

Einde van de middag lijkt Ellen minder last van haar buik te hebben. Hopelijk betekent dat, dat de druk wat van haar darmen af is....

Er is gelukkig ook nog pluspuntje vandaag. De leverfunctie is gaandeweg toch wat verbeterd. Dat is zo wie zo al goed nieuws. Het maakt ook dat ze het daarmee aandurven om voedingsstoffen via het infuus te gaan geven.

Vrijdag 20 juli (deel 1)

Ik heb het al eerder geschreven. Het kan hier allemaal ineens weer anders worden: Gisteren ging het zo goed, nu is het toch wel weer een beetje zorgelijk. Ellen haar darmen zijn opgezet. Dit komt waarschijnlijk door de chemo. Mocht dit erger worden dan zou het eventueel kunnen leiden tot een darmperforatie. Ellen kan in haar huidge niet worden geopereerd. Dus mocht dat gebeuren, dan kunnen we alleen maar afwachten wat er verder gebeurt. Niet zo'n best voortuizicht.

Duimen dan maar weer.....

Donderdag 19 juli (deel 2)

Neuroloog is bij Ellen geweest. Ze heeft niets afwijkends kunnen vinden, behalve dat Ellen wat minder gevoel in haar benen heeft (volgens mij was ze gewoon te moe om te zeggen dat ze wat voelde). Ze gaan voor alle zekerheid morgen wel een MRI van haar ruggemerg maken en krijgt daarna ook een ruggeprik. Er wordt wat vocht weggehaald voor onderzoek, maar ook wordt er chemo via die weg toegediend. Bij deze vorm van leukemie is er ook een (kleine) kans dat er in het hersenvocht slechte cellen zitten. Dit is een kuur die Ellen zo wie zo zou hebben gekregen alleen doen ze het nu wat eerder, omdat ze toch onder toezicht is van een neuroloog.

Daarnaast is er onderzoek gedaan naar de chromosomen (genetica) en dat ziet er allemaal normaal uit. Dat is gunstig. Verder loopt er nog een onderzoek naar de eiwitten. Dat gaat aangeven in hoeverre de leukemie bij Ellen te behandelen is, kans op overleven en kans op terugkeer van de ziekte. Dat is uiteraard een uitslag die heel belangrijk gaat zijn voor Ellen's toekomst (en ook voor die van mij).

Tenslotte kon de arts melden dat ze aan de eiwitten in het bloed kunnen zien dat Ellen nu weer goed aan het eten is. Vanavond krijgt ze pasta, spinazie en een kaassouffle. Ik eet bami.

Even wat anders...

Gisteren en vandaag zijn er weer veel kaarten aangekomen. Links zie je het bord wat op de kamer hangt, maar ja, daar heeft Ellen natuurlijk lang niet genoeg aan.

Zo hebben we het inmiddels achter haar bed volgehangen, aan een touwtje aan de muur, aan een touwtje voor het gordijn en we zijn vanochtend begonnen ook de kast vol te plakken. Maak je geen zorgen, we vinden wel weer een plekje :-)

Donderdag 19 juli (deel 1)

Ellen heeft een redelijk rustige nacht gehad. Weer wat extra bloedplaatjes gekregen. In haar ogen zit geen verbetering en dat maakt dat haar arts vindt dat de oogarts nog maar eens langs moet komen. Op zich vreemd wat die had gezegd dat het wel 2 weken zou kunnen duren, voordat het wegtrekt. Daarnaast klaagt Ellen over een gevoelloze linkerbeen (althans een gedeelte daarvan). Ik zou zelf denken dat het komt van het vele liggen, maar ze nemen geen risico en er is een neuroloog gevraagd naar haar te kijken. Zo willen ze ook uitsluiten dat de leukemie tot haar hersenvocht is doorgedrongen.

Het douchen, bezoek en eten was al weer zo vermoeiend, dat ze nu weer even lekker ligt te slapen.

Woensdag 18 juli (deel 2)

Eigenlijk niet zo heel veel te melden. Ellen krijgt nog eens wat bloed en bloedplaatjes. Als je hier te weinig hebt, lopen ze gewoon even naar de koelkast :-). We kijken nergens meer van op.

Ik ga vannacht nog maar een keer thuis slapen. Inza blijft hier. Zo wie zo maar eens kijken in hoeverre het nodig gaat zijn om 's nachts te blijven. Ellen kan nu makkelijk zelf drinken pakken als ze 's nachts wakker wordt en er is natuurlijk de uitstekende zorg van de verpleging hier.

Woensdag 18 juli (deel 1)

Vanochtend is er een scan van Ellen's longen gemaakt in verband met de vermeende schimmel. Net de uitslag daarvan binnen: geen afwijkingen te zien. In de gaten houden dus. Wel wat vocht achter de longen. Verder zien ze ook wat vocht rond het hartzakje. Er zal een ECG gemaakt worden en met de cardioloog worden overlegd of daar nu iets aan moet worden gedaan.

Ellen is nog steeds wat suf en slaapt veel, dat komt ook door de verstoorde leverfunctie. Ze heeft wel last van haar mond wat het eten moeilijk maakt. Mede hierom krijgt ze inmiddels met medicatie tegen de pijn. Verder is het Hb weer wat gezakt. Komt door wat bloedverlies of door de chemo. Ze krijgt in ieder geval opnieuw een zak bloed en een zak bloedplaatjes. Ook wel lastig dat ze niet zelf kan lezen (door de kleine bloedingen in haar ogen). Ik lees haar af en toe voor uit haar boek.

Dinsdag 17 juli (deel 4)

Tja, ik heb het gevoel dat het vandaag meer over mij (Mart) dan over Ellen gaat. Ellen is redelijk stabiel, maar ik heb inmiddels op deze afdeling geleerd dat dat zo maar ineens kan veranderen.

Vanavond zijn Cisca en Irene er al en als Karin en Fons op bezoek komen. Fons wil even met me naar beneden om wat te gaan drinken. Zo krijgen de 4 zussen wat tijd samen en loop ik volgzaam met mijn zwager mee. In de hal van het ziekenhuis blijkt dat dit een vooropgezet plan is: een aantal goede vrienden zitten rond een tafeltje wat vol staat met wijnglazen. Na een begroeting worden er een paar flessen ontkurkt en even later zitten we met hapjes en al heerlijk te borrelen. Uiteraard wil iedereen het laatste weten van Ellen, maar er is ook tijd voor andere gesprekken. Het lijkt verdacht veel op een verjaardagsfeestje :-)
Zo gaat dat een tijdje door totdat de bewaking ons komt melden dat het niet de bedoeling is dat we daar alcoholische dranken nuttigen. Heeft te maken met de vergunningen. Fons mompelt nog iets over het feit dat hij blij is dat ze nu pas komen. Het is in ieder geval een hele leuke verrassing en het heeft me echt een gevoel van jarig zijn gegeven............

Over dit blog: ik denk dat we inmiddels weten wie er in Rusland zit. Ook zijn Israel en Italie er bij gekomen. Verder denk ik iedere dag opnieuw dat we de limiet qua aantal hits wel bereikt hebben. Gisteren 504 (!), maar vandaag al weer 632. Vandaag ook weer 21 nieuwe kaarten gekregen.

Dinsdag 17 juli (deel 3)

Tja, Ellen heeft er rnu een schimmel bij (waarschijnlijk in haar longen). Daar moet morgen nog even een scan van gemaakt worden. Het klinkt allemaal heel vervelend, maar ze zijn hier op de afdeling veel gewend met al die mensen die geen afweersysteem hebben.

Ellen is aardig aan het eten, maar een zere tong zit haar een beetje in de weg. Ze weten welke bacterie dat veroorzaakt en krijgt daarvoor nu antibiotica. We hopen van harte dat dat snel gaat werken.

Let ook even op de foto in deel 1 van vandaag, die ik heb toegevoegd.

Dinsdag 17 juli (deel 2)

Een goede dag: Ellen is lekker aan het eten. Halve boterham met appelstroop en de andere helft met smeerkaas. Bakje vruchten-mousse en een flinke punt slagroomtaart. Ze doet echt haar best om weer aan te sterken.

Haar temepratuur is weer wat gezakt. Als de arts komt horen we wel dat ze last heeft van twee soorten bacterien. Daarop wordt de antibiotica op aangepast. Haar afweersysteem is nu door de chemo tot een minimum gedaald en extra narigheid kunnen we niet gebruiken

Dinsdag 17 juli (deel 1)

Opnieuw een bijzondere dag. Ellen heeft er voor gezorgd dat mijn bed is versierd door de verpleging. Verder heb ik het mooiste kado wat je maar wensen kunt: Een Ellen, die aan het knokken is om hier goed doorheen te komen. Wat kan je jezelf nog meer wensen?

Maandag 16 juli (deel 3)

Ellen heeft geprobeerd wat te eten. Beetje vis met bloemkool en aardappelpuree. Stukjes chocolade, een stukje van een mergpijpje en lekker koel in de mond: een raket. Maakt niet, alles wat ze eet is meegenomen. Je kunt ook nier verwachten dat ze een volledige maaltijd eet, nadat je een paar dagen bijna niets hebt gegeten.

Nu ging het zo goed vandaag, maar in de avond neemt haar temperatuur toch weer toe. Er wordt bloed en urine op kweek gezet om te kijken waar dat vandaan komt. Haar afweersysteem is teruggebracht naar zo ongeveer nul, dus je kunt niet voorzichtig genoeg zijn. De arts die steeds 's avonds dienst heeft komt nog even langs en zegt "ik kom maar weer even voor mijn dagelijkse bezoekje". De kweek heeft niets opgeleverd en ze gaan haar vannacht extra goed in de gaten houden.

Verder weer verbluffend dat er vandaag nog meer kaarten zijn aangekomen. De score is nu 106 (!). Hartverwarmend........

Zo maar iets....

Mensen staan in de rij om op bezoek te komen en het is simpelweg nog te zwaar voor Ellen om te veel mensen te ontvangen dus moeten we het erg doseren. Anite schreef een reactie op een bericht dat ze nog geduld moet hebben, welke ik wel de moeite waard vond om te delen:

Wij willen maar een ding, dat Ellen geneest!!!  Alles in die richting is goed, en beperkte bezoek is helemaal verstandig.  Iedereen die Ellen in gedachten heeft is al bij haar op bezoek en met velen staan we aan de kant, juichend, lachend, klappend, tranend. Wij roepen uit volle borst, "Ellen Ellen, you can do it". Je weg is bestrooid met bloemen en hartjes - een teken van onze liefde voor je...  Hoor je het ons roepen? Geef niet op Ellen!  Alles dat belangrijk is op dit moment - dat ben JIJ ... en jouw genezing.  We houden van je, onze lieve zonnestraal.  Het zit nu tegen, maar je zal het halen, en  je komt weer over de finish

Dank voor al het medeleven en steunbetuigingen die Ellen en mij in diverse vormen bereiken!!!

Maandag 16 juli (deel 2)

Bloedwaarden van vanochtend zijn eigenlijk alleen maar positief. Bijna alles beweegt de goede richting op. Het toont ook aan dat de leverfunctie weer wat beter is geworden. Dat maakt het ook weer makkelijker om medicatie toe te dienen (sommigen waren gestopt om de lever te sparen, alleen het hoogst noodzakelijke werd nog gegeven). Enige is dat het Hb langzaam daalt, maar dat normaal hier op de afdeling hematologie.

Verder is er een diëtiste geweest om te kijken was Ellen nog meer zou kunnen eten om wat meer voedingsstoffen binnen te krijgen. Ze is gedreven om voldoende te eten, zodat een sonde niet nodig is. Maar ze heeft een pijnlijke tong. Daar krijgt ze nu Zovirax voor via het infuus.

Maandag 16 juli (deel 1)

Het was een redelijk rustige nacht. Ellen heeft tot 3.45u goed geslapen. Daarna nog wel wat weggedommeld met een muziekje aan, maar niet veel meer geslapen.

's Ochtends komt er een oogarts. Ellen heeft gisterenavond opnieuw aangegeven dat ze vlekken ziet (soms zegt ze rose, some ook zwart). Voor de zekerheid hebben ze in de nacht een hogere waarde voor de bloedplaatjes aangehouden (die zorgen voor het stollen van het bloed) en krijgt ze dus 2 zakken.

Het blijkt dat Ellen kleine bloedinkjes heeft in haar ogen. De kunnen uiteraard het gezichtsveld blokkeren of rood/rose kleuren. Het is een kewstie van tijd (een aantal weken, voordat dit weg trekt

Sinds vanochtend kan Ellen weer door haar neus ademen. Dat geeft wel wat lucht.