Dinsdag 31 Juli

Vandaag nog even op de afdeling geweest. Uitrijkaart regelen voor mijn auto en er bleken ook nog wat spullen van Ellen te liggen. Veel medeleven van de verpleging en ook de artsen zijn nog even naar me toegekomen. Er komt nog een afspraak met hen, maar voor dit moment:

Het beenmerg zag er niet goed uit en ze zouden vandaag komen vertellen dat ze zouden moeten stoppen met behandelen. Hematologe: "Waarschijnlijk heeft ze dat slechte nieuws niet willen aanhoren" en "Het is wel verschrikkelijk jammer, want het was een kanjer!". De gedachte dat Ellen zelf het moment zou hebben gekozen en dus de regie in eigen hand heeft gehouden is een mooie.

Het is gedaan met het mooie weer. Kabouter Zonnestraal is niet meer......

Ellen van Gijsel-Cornelisse

Over de hele wereld branden veel kaarsen voor Ellen, maar het kaarsje in kamer 14 op Hematologie is helaas gedoofd. Klinkt gek, maar na een gezellige avond aan haar bed, waarin we herinneringen met elkaar hebben opgehaald, blies Ellen net even voor middernacht haar laatste adem uit. Karin en ik waren ons aan het klaar maken om naar bed te gaan en Ellen besloot kennelijk ook dat het tijd was.

Mijn kanjer heeft niet opgegeven, maar haar lichaam wel. Deze wereld zal nooit meer dezelfde zijn............

12-12-1960        Ellen van Gijsel-Cornelisse        30-7-2012

Maandag 30 Juli

Ellen ligt kritiek en ik ben vanochtend gevraagd de familie in te lichten. Maar de bloedwaardes zijn wel weer gestegen! Ellen kan amper laten weten wat ze wil, maar één ding is duidelijk: ze wil niet opgeven!!! Daarmee is het beleid van de artsen ook bepaald: "Een flinke steun in de rug om verder te gaan". Vanmiddag nog een nieuwe beenmergpunctie om te kijken of de cellen die aangemaakt worden de goede zijn. "We balanceren op een randje" en dat doen we al 3 weken, denk ik er dan achteraan.

Ik meld me morgen weer....

Zondag 29 Juli

Het bloed laat vandaag heel voorzichtig zien dat het beenmerg weer leukocyten aan het maken is (witte bloedlichaampjes). Het is nog vroeg om te zeggen dat er zich een positive wending aandient, maar het geeft de burger wat moed. Ze wachten nog even met een niewe beenmergpunctie totdat een en ander zich duidelijker aftekent. Verder balanceren een aantal andere zaken in Ellen's lichaam op een wankel evenwicht. Daarmee is het nog steeds twijfelachtig of Ellen een tweede chemokuur aan zal kunnen, maar we moeten in deze situatie ook onze doelen dagelijks bijstellen.

Blijf duimen en kaarsjes branden: het lijkt te helpen!!!

Zaterdag 28 Juli (deel 2)

Er valt niet veel te schrijven. Ik ga jullie niet vermoeien met bloedwaardes, hartritmes, bloeddrukken, etc. Het gaat stabiel slecht met Ellen. Ze vecht voor haar leven....

Zaterdag 28 Juli (deel 1)

Ellen ligt nog steeds te knokken en slaapt veel, maar dat is goed voor haar. Ondertussen zijn de artsen bezig om in de behandelingen een juiste balans toe te passen.

Voor het moment is iedere dag weer even spannend.........

Vrijdag 27 Juli (deel 3)

Vanochtend kregen we echt hele sombere berichten en was het onduidelijk of Ellen door het weekend heen zou komen. Tja, het is hier echt een achtbaan, maar inmiddels zijn er wat uitslagen binnen die zouden kunnen duiden op een iets meer positieve uitkomst (je merkt de slagen om de arm in mijn zin). De internist vertrekt met "Ik zie u mandaag weer" waarop ik zeg "Da's beloofd!" Met andere woorden er is weer een sprankje hoop, maar er moeten komende tijd wel een aantal dubbeltjes de goede kant op vallen....

Wel bijzonder om geëmotioneerde artsen aan Ellen's bed te zien staan. Ellen blijkt in staat om ook bij hen empathie op te wekken in zo'n korte tijd. Voor alle duidelijkheid: Ellen vecht nog steeds en heeft nog lang niet opgegeven.

Vrijdag 27 Juli (deel 2)

Wat vandaag ons brengt: het gaat erg slecht met Ellen.

Vrijdag 27 Juli (deel 1)

Eerst even iets rechtzetten: door alle hectiek ben ik vergeten te melden dat Ellen woensdagmiddag weer terug naar haar afdeling is gebracht. Het was niet meer nodig om haar op IC te houden. Ze krijgt genoeg zuurstof alleen het slijm in de keel geeft wel af en toe een benauwd gevoel. Dat wordt dus nog af en toe weggezogen. Zo ook vanochtend vroeg. Dan komt een verpleegkundige van IC even naar de afdeling, maar dat zijn inmiddeks ook bekende gezichten voor Ellen.

Ellen is nog steeds heel, heel erg moei en ziek. Als ik terug kom van de douche en me heb aangekleed, wordt Ellen wakker en vraagt "Is er nog post?". Toen heb ik dus de 19 nieuwe kaarten van gisterenmiddag voorgelezen.

Kijken wat vandaag ons brengt.

Thumbs up!

Donderdag 26 Juli

Een redelijke rustige dag. Wat resultaten van bloedwaardes die heen en weer fladderen. Sommige zijn iets gunstiger anderen weer wat minder. Een fysiotherapeut komt Ellen even helpen met het hoesten in de hoop dat Ellen eventueel slijm beter kan ophoesten. Hematologe en internist komen nog even langs om te kijken hoe het verhaal van gisteren is aangekomen.

Ellen is vandaag heel heel erg moe. Ze is uitgeput en kan nauwelijks praten, maar als ik vraag of ze nog de kracht heeft om te vechten gaan er twee duimen omhoog. Voor de rest zitten/liggen we te wachten op een wonder. En vanochtend zijn we het eens dat die bestaan: Dat wij elkaar gevonden hebben is een wonder en ik ben natuurlijk bevooroordeeld, maar ik vind Ellen zo wie zo een wonder.

Bedankt!!!

Zonder het echt te weten, ga ik er vanuit dat een kaarsje branden in het ziekenhuis niet echt wenselijk is. Althans niet voor de brandweer. Dus dan maar zo.

Maar de wetenschap dat er zo veel kaarsjes in Nederland branden voor Ellen geeft toch een warm gevoel. Ellen is inmiddels lekker in slaap gevallen en ik hoop dat ze dat maar lang mag volhouden. Het was in meerdere opzichten een hele zware dag voor haar.

Bedankt allemaal voor de lieve reacties.

Mijn Kanjer....

Was niet van plan nog een update te sturen, maar dit moet ik jullie toch melden:

Artsen zijn nog langs geweest om een en ander nog eens rustig uit te leggen nadat we van de eerste schrik zijn bijgekomen. Mijn samenvatting: "Dus we kunnen alleen maar heel hard duimen?" werd bevestigd door de hematologe. Daarmee stak Ellen in bed haar duimen omhoog en vroeg alle aanwezigen dat ook te doen (Fons, Karin, hematologe, internist, zaalarts in opleiding, verpleegkundige en ikzelf) en zei toen "We gaan er voor!!!!"

Ongelooflijk wat een kracht. De hematolge kon afsluiten met: "Aan u zal het zeker niet liggen!" en zo is het.

Iedereen moet mee doen: Duim je suf komende dagen!!!!!

Woensdag 25 Juli (deel 2)

De langste ochtend van mijn leven moet nog wat langer duren als we pas om 13.00 uur uitslag van de beenmerg punctie krijgen. De uitslag is niet best. Er zit nog leukemie in het beenmerg. Het zou een restant kunnen zijn. Om dat te bevestigen nemen ze over een paar dagen een nieuwe punctie. Als het dan minder is zou ze aan een nieuwe chemo moeten, maar daar is ze op dit moment nog te zwak voor. Dus er moet nog veel gebeuren.

De schaduwen lijken langer te worden en het licht verder weg. Maar het schijnt nog. Ellen grijpt opnieuw met beide handen haar laatste strohalm en is niet van plan om los te laten............

Woensdag 25 Juli (deel 1)

Vanochtend op tijd wakker en kon niet meer slapen. Dus maar douchen en naar Ellen toe. Voordat ik haar kamer in ga waarschuwt de verpleging me dat ze wat warrig praat en inderdaad: ze zag eerder al wel dingen die wij niet zien, maar dat kon worden toegeschreven aan de bloedinkjes in haar oog. Nu ziet Ellen wat flesje op een aanrecht staan en ik ook. Maar bij Ellen hebben ze armpjes en zwaaien ze naar haar. Ze houdt ook een heel verhaal over een musical waar ze aan mee zal doen. Beetje vreemd allemaal. Straks maar even aan de arts vragen hoe dat zit, want ik maak we toch wel zorgen. Misschien komt het door de morfine. Verder kan ze wel heel goed uitleggen waar ze is (EHBO truc). Ze vertelt keurig in welk ziekenhuis en welke afdeling ze ligt. Ze weet me zelfs te vertellen welke dag het is en wat de datum is. Nou, dat vind ik al heel knap, want ik heb zelf moeite omdat bij te houden. Je hebt hier weinig notie van welke dag het is.

Gelukkig is het eerste wat ze zegt als ik binnen ben gekomen: "hè hè, eindelijk een bekend gezicht". En als ik vraag of ze weet hoe ik heet, zegt ze: "Tuurlijk, mijn Mart". Inderdaad helemaal van Ellen :-)

Dinsdag 24 Juli (deel 3)

Voor het slapen gaan vraagt Ellen of ze weer aan de beademing mag. Er wordt overlegd met de arts en als ze daar rust bij heeft en het gevoel heeft dat ze makkelijker de nacht door komt, dan is dat prima. Maar dat een patient zelf vraagt om aan de beademing te mogen, hebben ze hier nog niet eerder meegemaakt. :-)

O ja...

...en ik vergeet nog te melden dat Ellen zich toch wel erg zorgen maakt over de mensen die in deze tijd toch eigenlijk een kaartje hadden moeten ontvangen: Leon, Julie en al die anderen die jarig of geslaagd zijn :-)

Heb nog een foto van Ellen gemaakt hier in deze indrukwekkende en hypermoderne IC, maar jullie moeten het even doen met haar uitzicht. De IC zit op de bovenste etage van het ziekenhuis met een binnenplaatsje. Daar staat een picknick tafel waar (op een mooie dag als deze) het personeel zit te lunchen of koffie zit te drinken.

Dinsdag 24 Juli (deel 2)

Adem halen gaat nog steeds beter voor Ellen. Wel is er nog steeds een paar keer slijn afgezogen. Haar keel ziet er inmiddels beter uit, maar doet nog wel erg zeer. Maar ja, als het een beter gaat...Vandaag is haar hartslag wat te hoog. Daar krijgt ze medicatie voor en dat lijkt te helpen. De bedoeling is dat haar hart daarmee weer aan een normaal rimte went. Verder is er vandaag een nieuwe beenmegpunctie gedaan om te kijken hoe dat er uitziet. Daar krijgen we morgen de uitslag van.

Verder blijven de kaarten binnen stromen. Vandaag 25 (!!) nieuwe kaarten. Haar oorspronkelijke kamer hing al helemaal vol, we gaan dat nu ook in de IC doen :-). Leuk dat naast de reacties op het blog ook de ouderwetse postbode aan het werk wordt gehouden.

Dinsdag 24 Juli (deel 1)

Zo rond 7.00 uur werd er op mijn kamerdeur geklopt, dat Ellen het wel fijn zou vinden als ik bij haar zou komen. Ik werd wakker gemaakt en dus maar meteen in de kleren gesprongen (heb later nog wel gedoucht, hoor).

Eenmaal op de kamer blijkt dat Ellen weer van de beademing af is. Ging kennelijk zo goed gedurende de nacht dat dat niet meer nodig was.Ze hebben nog regelmatig slijm weggezogen, maar Ellen ademt nu veel rustiger en heeft ook nog wat kunnen slapen.

Maandag 23 juli (deel 3)

Beetje late update, maar het was een hectische middag/avond:

Mensen van de IC hebben vandaag meerdere malen op de afdeling het slijm weggezogen. Dat geeft even verlichting, maar niet voor lang. Het lijkt ook steeds sneller weer erger te worden. Door het vele hoesten en het feit dat Ellen daardoor ook niet slaapt, raakt ze steeds verder uitgeput. En dat terwijl Ellen haar energie en krachten nu natuurlijk veel beter kan gebruiken om tegen de leukemie te vechten.

Met die wetenschap is er eind van de middag besloten om Ellen over te brengen naar de intensive care afdeling. Dat klinkt natuurlijk allemaal heel spannend en dat is het ook wel, maar het is niet omdat Ellen kritisch ligt of zo. Het is puur om haar (het woord zegt het al) "intensieve verzorging" te geven. Dat houdt in dat ze nu vaker het slijm kunnen wegzuigen en haar kunnen helpen met ademen. Ze krijgt nu dus nog betere zorg dan ze al kreeg. Inmiddels (zojuist, dus 23.00 uur) is zo ook aan non-invasieve beademing gebracht (d.w.z. met een mondkapje en dus niet met een slang door je luchtpijp). Ik mocht het zelf ook even proberen en het is wel even wennen, maar Ellen geeft meteen al aan dat het veel rustiger voor haar is en ze hoeft daardoor ook bijna niet meer te hoesten. Ik hoop van harte dat Ellen daarbij ook nog wat slaap kan mee pakken. Praten is nu wel lastig, dus we zijn gebarentaal aan het oefenen.

Ik ben nu keurig op een "familie kamer" van de IC afdeling geinstalleerd. Ik slaap niet bij Ellen op de kamer zoals tot nu toe, maar zit op een minuut lopen afstand. Ik heb Ellen op het hart gedrukt dat ze naar mij mag, nee moet, vragen als ze daar behoefte aan heeft.

Ik heb echt hele grote bewondering voor Ellen, die ook dit maar weer over haar heen laat komen en het allemaal laat gebeuren alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Het is echt een kanjer: mijn kanjer ;-)

Maandag 23 Juli (deel 2)

Er zijn een IC arts en verpleegkundige bijgehaald. Die hebben meer ervaring met slijm wegzuigen wat dieper in de keel. Ongelooflijk wat een derrie er uit komt. Dat lucht aardig op, maar ook weer niet voor heel lang. Er wordt gekeken naar medicatie die dit kan voorkomen. Verder kan de verpleging hulp in roepen van IC om weer even te assisteren mocht dat nodig zijn.

Geplande onderzoeken zijn even opgeschort. Eerst dit onder controle krijgen.

Maandag 23 Juli (deel 1)

Een hele zware nacht voor Ellen. Door de chemo zijn haar slijmvliezen behoorlijk geirriteerd. Daardoor heeft ze veel slijm in de keel net boven haar longen. Het is te taai om op te hoesten. Zo komt ze dus vol te zitten, ademt moeilijk en moet continu hoesten. Dat laatste alleen al is erg vermoeiend, maar als gevlog heeft zo ook nog eens amper geslapen. De verpleging heeft af en toe het slijm uit de keel weggezogen en dat verlicht even, maar niet voor heel lang.

Zondag 22 Juli (deel 3)

Weinig nieuws. Ellen heeft nog wat last van haar keel (slijm) en krijgt opnieuw plasmedicatie om vocht af te voeren. Zelf ben ik vandaag even naar huis gegaan. Wasmachine volgegooid, beetje in de tuin gewerkt en nog wat extra geslapen. Foto meegenomen om Ellen te laten zien hoe mooi de hortensia's er bij staan.

Eenmaal terug in het ziekenhuis Ellen wel verteld dat ze echt beter moet worden, want er is niet veel aan om alleen thuis te zijn.....

Zondag 22 Juli (deel 2)

Er is nog even een arts langs geweest. Ze gaan nog meer vocht ontrekken, zodat Ellen minder last heeft van het moeilijk ademen. Het is nu een week nadat de chemo is gestart. Ze zit in de zogenaamde "dip": al haar bloedwaardes zijn momenteel extreem laag. Dat maakt Ellen bevattelijk voor van alles en nog wat en zorgt er voor dat ze zich niet lekker voelt. De arts zegt dat we het nog een week moeten geven. Ze zal zich komende week zo bblijven voelen. Als het beenmerg weer bloedcellen gaat aanmaken zal het anders worden. En meestal geeft de patient eerder aan dat het beter gaat dan dat ze het aan het bloed kunnen zien.

Geduld hebben dus....

Zondag 22 juli (deel 1)

Vannacht voelde Ellen zich wat benauwd door vocht in haar longen/luchtpijp. Niet dat het zuurstofgehalte in haar bloed echt afnam, maar het voelde niet comfortabel. Gleukkig hielp plas-medicatie snel om vocht af te voeren en daarmee voelde Ellen zich ook weer wat beter.

Nog een laatste gedachte voor het slapen gaan....

Vanavond een informatiemap gekregen waarin alles wat je maar wilt weten wordt uitgelegd over deze ziekte. Verhelderend, maar ook wel confronterend. Zoals ik eerder al schreef gaan we nog meer horen over prognose en overlevingskans, Maar ik denk dan ook meteen dat het niet uitmaakt of dat 90%, 50% of 10% is. We hopen en duimen dat hoe dan ook Ellen aan de goede kant zit. En als dat zo is, dan is 1% dus ook al voldoende.

Ellen is zieker dan de gemiddelde patient hier op de afdeling. Maar we zijn al weer 2 weken verder en Ellen ligt nog steeds te knokken in haar bed. Jullie kennen ongetwijfeld het Alpe d'HuZes motto: "Opgeven is geen optie"

Zaterdag 21 Juli

Rustig dagje en dus ook niet zo veel te melden. Ellen heeft wat minder last van haar mond en buik. Wel veel last van slijm in haar mond en keel. Verder slaapt Ellen veel....

Vrijdag 20 juli (deel 3)

Ellen's toestand lijkt nu weer wat stabieler. Ik had eigenlijk met Ellen afgesproken dat ze vanavond eens zou proberen om alleen te slapen. Het ging immers zo goed. Maar met de ontwikkelingen van vanochtend heb ik die plannen toch maar even opgeschort. Kijken hoe het verder gaat.

Weer even wat anders. Afgelopen tijd wat wijsheden opgedaan die ik zelf wel de moeite vind om te delen:
- Wees niet bang voor schaduwen. Het betekent gewoon dat er ergens dichtbij licht is.
- Een gezond mens heeft vele wensen. een ziek mens heeft er maar één......
Tja, een ervaring als deze zet alles weer goed op een rijtje qua prioriteiten. Je moet vooral zorgeloos door kunnen leven en niet al te veel nadenken over wat er morgen zou kunnen gebeuren. Maar het is ook goed om af en toe even stil te staan bij de zaken die echt belangrijk zijn in het leven. Sorry, filosofisch momentje :-)

Vrijdag 20 Juli (deel 2)

Oogarts is nog langs geweest. Bloedstolsels zitten nu in beide ogen in het centrum van het gezichtsveld. Vervelend dus. Ze stelt voor om eventueel volgende week die met een laser kleiner te maken, zodat een en ander sneller oplost.

MRI scan van de ruggemerg was inspannend voor Ellen en duurde een uur. Er is niets bijzonders op te zien.

Einde van de middag lijkt Ellen minder last van haar buik te hebben. Hopelijk betekent dat, dat de druk wat van haar darmen af is....

Er is gelukkig ook nog pluspuntje vandaag. De leverfunctie is gaandeweg toch wat verbeterd. Dat is zo wie zo al goed nieuws. Het maakt ook dat ze het daarmee aandurven om voedingsstoffen via het infuus te gaan geven.

Vrijdag 20 juli (deel 1)

Ik heb het al eerder geschreven. Het kan hier allemaal ineens weer anders worden: Gisteren ging het zo goed, nu is het toch wel weer een beetje zorgelijk. Ellen haar darmen zijn opgezet. Dit komt waarschijnlijk door de chemo. Mocht dit erger worden dan zou het eventueel kunnen leiden tot een darmperforatie. Ellen kan in haar huidge niet worden geopereerd. Dus mocht dat gebeuren, dan kunnen we alleen maar afwachten wat er verder gebeurt. Niet zo'n best voortuizicht.

Duimen dan maar weer.....

Donderdag 19 juli (deel 2)

Neuroloog is bij Ellen geweest. Ze heeft niets afwijkends kunnen vinden, behalve dat Ellen wat minder gevoel in haar benen heeft (volgens mij was ze gewoon te moe om te zeggen dat ze wat voelde). Ze gaan voor alle zekerheid morgen wel een MRI van haar ruggemerg maken en krijgt daarna ook een ruggeprik. Er wordt wat vocht weggehaald voor onderzoek, maar ook wordt er chemo via die weg toegediend. Bij deze vorm van leukemie is er ook een (kleine) kans dat er in het hersenvocht slechte cellen zitten. Dit is een kuur die Ellen zo wie zo zou hebben gekregen alleen doen ze het nu wat eerder, omdat ze toch onder toezicht is van een neuroloog.

Daarnaast is er onderzoek gedaan naar de chromosomen (genetica) en dat ziet er allemaal normaal uit. Dat is gunstig. Verder loopt er nog een onderzoek naar de eiwitten. Dat gaat aangeven in hoeverre de leukemie bij Ellen te behandelen is, kans op overleven en kans op terugkeer van de ziekte. Dat is uiteraard een uitslag die heel belangrijk gaat zijn voor Ellen's toekomst (en ook voor die van mij).

Tenslotte kon de arts melden dat ze aan de eiwitten in het bloed kunnen zien dat Ellen nu weer goed aan het eten is. Vanavond krijgt ze pasta, spinazie en een kaassouffle. Ik eet bami.

Even wat anders...

Gisteren en vandaag zijn er weer veel kaarten aangekomen. Links zie je het bord wat op de kamer hangt, maar ja, daar heeft Ellen natuurlijk lang niet genoeg aan.

Zo hebben we het inmiddels achter haar bed volgehangen, aan een touwtje aan de muur, aan een touwtje voor het gordijn en we zijn vanochtend begonnen ook de kast vol te plakken. Maak je geen zorgen, we vinden wel weer een plekje :-)

Donderdag 19 juli (deel 1)

Ellen heeft een redelijk rustige nacht gehad. Weer wat extra bloedplaatjes gekregen. In haar ogen zit geen verbetering en dat maakt dat haar arts vindt dat de oogarts nog maar eens langs moet komen. Op zich vreemd wat die had gezegd dat het wel 2 weken zou kunnen duren, voordat het wegtrekt. Daarnaast klaagt Ellen over een gevoelloze linkerbeen (althans een gedeelte daarvan). Ik zou zelf denken dat het komt van het vele liggen, maar ze nemen geen risico en er is een neuroloog gevraagd naar haar te kijken. Zo willen ze ook uitsluiten dat de leukemie tot haar hersenvocht is doorgedrongen.

Het douchen, bezoek en eten was al weer zo vermoeiend, dat ze nu weer even lekker ligt te slapen.

Woensdag 18 juli (deel 2)

Eigenlijk niet zo heel veel te melden. Ellen krijgt nog eens wat bloed en bloedplaatjes. Als je hier te weinig hebt, lopen ze gewoon even naar de koelkast :-). We kijken nergens meer van op.

Ik ga vannacht nog maar een keer thuis slapen. Inza blijft hier. Zo wie zo maar eens kijken in hoeverre het nodig gaat zijn om 's nachts te blijven. Ellen kan nu makkelijk zelf drinken pakken als ze 's nachts wakker wordt en er is natuurlijk de uitstekende zorg van de verpleging hier.

Woensdag 18 juli (deel 1)

Vanochtend is er een scan van Ellen's longen gemaakt in verband met de vermeende schimmel. Net de uitslag daarvan binnen: geen afwijkingen te zien. In de gaten houden dus. Wel wat vocht achter de longen. Verder zien ze ook wat vocht rond het hartzakje. Er zal een ECG gemaakt worden en met de cardioloog worden overlegd of daar nu iets aan moet worden gedaan.

Ellen is nog steeds wat suf en slaapt veel, dat komt ook door de verstoorde leverfunctie. Ze heeft wel last van haar mond wat het eten moeilijk maakt. Mede hierom krijgt ze inmiddels met medicatie tegen de pijn. Verder is het Hb weer wat gezakt. Komt door wat bloedverlies of door de chemo. Ze krijgt in ieder geval opnieuw een zak bloed en een zak bloedplaatjes. Ook wel lastig dat ze niet zelf kan lezen (door de kleine bloedingen in haar ogen). Ik lees haar af en toe voor uit haar boek.

Dinsdag 17 juli (deel 4)

Tja, ik heb het gevoel dat het vandaag meer over mij (Mart) dan over Ellen gaat. Ellen is redelijk stabiel, maar ik heb inmiddels op deze afdeling geleerd dat dat zo maar ineens kan veranderen.

Vanavond zijn Cisca en Irene er al en als Karin en Fons op bezoek komen. Fons wil even met me naar beneden om wat te gaan drinken. Zo krijgen de 4 zussen wat tijd samen en loop ik volgzaam met mijn zwager mee. In de hal van het ziekenhuis blijkt dat dit een vooropgezet plan is: een aantal goede vrienden zitten rond een tafeltje wat vol staat met wijnglazen. Na een begroeting worden er een paar flessen ontkurkt en even later zitten we met hapjes en al heerlijk te borrelen. Uiteraard wil iedereen het laatste weten van Ellen, maar er is ook tijd voor andere gesprekken. Het lijkt verdacht veel op een verjaardagsfeestje :-)
Zo gaat dat een tijdje door totdat de bewaking ons komt melden dat het niet de bedoeling is dat we daar alcoholische dranken nuttigen. Heeft te maken met de vergunningen. Fons mompelt nog iets over het feit dat hij blij is dat ze nu pas komen. Het is in ieder geval een hele leuke verrassing en het heeft me echt een gevoel van jarig zijn gegeven............

Over dit blog: ik denk dat we inmiddels weten wie er in Rusland zit. Ook zijn Israel en Italie er bij gekomen. Verder denk ik iedere dag opnieuw dat we de limiet qua aantal hits wel bereikt hebben. Gisteren 504 (!), maar vandaag al weer 632. Vandaag ook weer 21 nieuwe kaarten gekregen.

Dinsdag 17 juli (deel 3)

Tja, Ellen heeft er rnu een schimmel bij (waarschijnlijk in haar longen). Daar moet morgen nog even een scan van gemaakt worden. Het klinkt allemaal heel vervelend, maar ze zijn hier op de afdeling veel gewend met al die mensen die geen afweersysteem hebben.

Ellen is aardig aan het eten, maar een zere tong zit haar een beetje in de weg. Ze weten welke bacterie dat veroorzaakt en krijgt daarvoor nu antibiotica. We hopen van harte dat dat snel gaat werken.

Let ook even op de foto in deel 1 van vandaag, die ik heb toegevoegd.

Dinsdag 17 juli (deel 2)

Een goede dag: Ellen is lekker aan het eten. Halve boterham met appelstroop en de andere helft met smeerkaas. Bakje vruchten-mousse en een flinke punt slagroomtaart. Ze doet echt haar best om weer aan te sterken.

Haar temepratuur is weer wat gezakt. Als de arts komt horen we wel dat ze last heeft van twee soorten bacterien. Daarop wordt de antibiotica op aangepast. Haar afweersysteem is nu door de chemo tot een minimum gedaald en extra narigheid kunnen we niet gebruiken

Dinsdag 17 juli (deel 1)

Opnieuw een bijzondere dag. Ellen heeft er voor gezorgd dat mijn bed is versierd door de verpleging. Verder heb ik het mooiste kado wat je maar wensen kunt: Een Ellen, die aan het knokken is om hier goed doorheen te komen. Wat kan je jezelf nog meer wensen?

Maandag 16 juli (deel 3)

Ellen heeft geprobeerd wat te eten. Beetje vis met bloemkool en aardappelpuree. Stukjes chocolade, een stukje van een mergpijpje en lekker koel in de mond: een raket. Maakt niet, alles wat ze eet is meegenomen. Je kunt ook nier verwachten dat ze een volledige maaltijd eet, nadat je een paar dagen bijna niets hebt gegeten.

Nu ging het zo goed vandaag, maar in de avond neemt haar temperatuur toch weer toe. Er wordt bloed en urine op kweek gezet om te kijken waar dat vandaan komt. Haar afweersysteem is teruggebracht naar zo ongeveer nul, dus je kunt niet voorzichtig genoeg zijn. De arts die steeds 's avonds dienst heeft komt nog even langs en zegt "ik kom maar weer even voor mijn dagelijkse bezoekje". De kweek heeft niets opgeleverd en ze gaan haar vannacht extra goed in de gaten houden.

Verder weer verbluffend dat er vandaag nog meer kaarten zijn aangekomen. De score is nu 106 (!). Hartverwarmend........

Zo maar iets....

Mensen staan in de rij om op bezoek te komen en het is simpelweg nog te zwaar voor Ellen om te veel mensen te ontvangen dus moeten we het erg doseren. Anite schreef een reactie op een bericht dat ze nog geduld moet hebben, welke ik wel de moeite waard vond om te delen:

Wij willen maar een ding, dat Ellen geneest!!!  Alles in die richting is goed, en beperkte bezoek is helemaal verstandig.  Iedereen die Ellen in gedachten heeft is al bij haar op bezoek en met velen staan we aan de kant, juichend, lachend, klappend, tranend. Wij roepen uit volle borst, "Ellen Ellen, you can do it". Je weg is bestrooid met bloemen en hartjes - een teken van onze liefde voor je...  Hoor je het ons roepen? Geef niet op Ellen!  Alles dat belangrijk is op dit moment - dat ben JIJ ... en jouw genezing.  We houden van je, onze lieve zonnestraal.  Het zit nu tegen, maar je zal het halen, en  je komt weer over de finish

Dank voor al het medeleven en steunbetuigingen die Ellen en mij in diverse vormen bereiken!!!

Maandag 16 juli (deel 2)

Bloedwaarden van vanochtend zijn eigenlijk alleen maar positief. Bijna alles beweegt de goede richting op. Het toont ook aan dat de leverfunctie weer wat beter is geworden. Dat maakt het ook weer makkelijker om medicatie toe te dienen (sommigen waren gestopt om de lever te sparen, alleen het hoogst noodzakelijke werd nog gegeven). Enige is dat het Hb langzaam daalt, maar dat normaal hier op de afdeling hematologie.

Verder is er een diëtiste geweest om te kijken was Ellen nog meer zou kunnen eten om wat meer voedingsstoffen binnen te krijgen. Ze is gedreven om voldoende te eten, zodat een sonde niet nodig is. Maar ze heeft een pijnlijke tong. Daar krijgt ze nu Zovirax voor via het infuus.

Maandag 16 juli (deel 1)

Het was een redelijk rustige nacht. Ellen heeft tot 3.45u goed geslapen. Daarna nog wel wat weggedommeld met een muziekje aan, maar niet veel meer geslapen.

's Ochtends komt er een oogarts. Ellen heeft gisterenavond opnieuw aangegeven dat ze vlekken ziet (soms zegt ze rose, some ook zwart). Voor de zekerheid hebben ze in de nacht een hogere waarde voor de bloedplaatjes aangehouden (die zorgen voor het stollen van het bloed) en krijgt ze dus 2 zakken.

Het blijkt dat Ellen kleine bloedinkjes heeft in haar ogen. De kunnen uiteraard het gezichtsveld blokkeren of rood/rose kleuren. Het is een kewstie van tijd (een aantal weken, voordat dit weg trekt

Sinds vanochtend kan Ellen weer door haar neus ademen. Dat geeft wel wat lucht.

Zondag 15 juli (deel 3)

Toch nog wel iets belangrijks vergeten: ik heb vandaag vaak van iemand gehoord dat ze Ellen er toch wel beter uit vinden zien. De arts, die net nog even bij haar was, herhaalde dat ook en zei: "U bent een sterke vrouw!" Maar ja, dat wisten wij natuurlijk al :-)

Over het blog

Krijg reacties dat het blog wel gewaardeerd wordt. Misschien leuk om te weten dat het nu (21.00 uur) al meer dan 236 keer bekeken is door mensen uit Nederland, Duitsland, Frankrijk, VS, Engeland, België, Brazilië en Rusland (geen idee wie we daar kennen).

Ik zag vandaag dat ik de optie om te reageren op een bericht had uit staan, maar als het goed is moet dat nu werken.

Zondag 15 juli (deel 2)

Het inbrengen van de sonde is niet gelukt. Kennelijk is de neus toch niet open genoeg. Ellen is wel vastberaden om te gaan eten. Ze krijgt wat chocolade, stukje ontbijtkoek, griesmeelpap en voor vanavond is er zalm en aardappelpuree geregeld. Het slikken doet gelukkig geen pijn meer, maar het eet wel vervelend als je neus dicht zit.

Verder een rustig dagje voor de verandering.

Zondag 15 juli (deel 1)

Ellen heeft in tegenstelling tot mezelf een wat onrustige nacht gehad met Cisca. Ze heeft last van haar rug van het vele liggen. Ze hebben een muziekje aan gezet en dat heetf wat rust gegeven. 's Ochtends weer onder de douche geweest en lekker opgefrist.

Als ik binnenkom dan laat Ellen met enige trots horen dat haar linker neusgat al weer een stuk verder open is. De rechterkant is nu ook een heel klein beetjes open. Die zat tot nu toe nog steeds dicht.

Hb is stabiel gebleven. Bloedplaatjes zijn wel weer gezakt, dus daar krijgt ze nog een zak van. Verder blijken de signalen die aangeven dat ze een ontsteking heeft te zakken. Ook de koorts is ietjes minder geworden. Ellen eet bijna niet en dat is wel een puntje van zorg. Ze moet uiteraard toch haar voedingsstoffen binnekrijgen. Er is dus met haar overlegd om sonde voeding te gaan geven. Met tegenzin (haar neus is net eindelijk open en nu gaan ze er weer een slangetje doorheen duwen) laat ze ook dit maar weer over haar heen komen. Zoals de hele week al: stoer aanvaardt ze haar lot en doet ze de dingen die goed voor haar zijn

Zaterdag 14 juli (deel 3)

Toch nog even melden dat we nu voor €4.25 weten dat het Hb gehalte stabiel blijft. Arts heeft zijn zin want hij had gelijk: het onderzoek was niet nodig. We hebben ook ons zin: Ellen lijkt wat dit betreft stabiel te zijn.

Zo glaasje bij de buren halen en dan mijn eigen bed in. Ellen is in goede handen bij Cisca

Zaterdag 14 juli (deel 2)

In de ochtend besloot verpleger Kees om Ellen eens onder de douche te zetten. Op een stoel weliswaar, maar toch even onder dat heerlijk stromende water. Dat is erg vermoeiend voor Ellen, maar een lekker fris lijf is ook wat waard.

Ellen heeft koorts en heeft last van haar lendenen. Ze vermoedt zelf spierpijn, maar het kan ook komen door het continu liggen of door vochtophoping. Verder valt ze veel in slaap, maar is ook zo weer wakker als er tegen haar gepraat wordt. De arts komt even kijken naar haar buik en die pijn, maar doet er uiteindelijk niets mee. Paracetemol geven is geen goed plan vanwege de verminderde leverfunctie en andere medicatie heeft weer andere ongewenste effecten. Met andere woorden Ellen moet het proberen zo veel mogelijk uit te stellen. Hij had doorgegeven om morgen pas weer bloed af te nemen voor het bepalen van het Hb gehalte. Echter verpleegster Hanny en ik hadden samen al besloten dat we dat geen goed idee vonden :-). Hij is overtuigd dat het stabiel zal blijven, terwijl wij menen dat als het gisteren zo naar beneden kan gaan, dat dat opnieuw kan gebeuren (immers de oorzaak is niet gevonden en wellicht dus ook niet verholpen).  Waarom dan een dag wachten. De arts snapt de bezorgdheid wel en is accoord om de €4,25 uit te geven. Ik heb nog aangenoden het met hem af te rekenen, maar dat hoeft niet.

Verder heeft Ellen vandaag niet de hele tijd bezoek (reken mezelf niet tot bezoek) en dat bevalt haar uitstekend. Ik heb net macaroni gegeten. Ellen was ook een klein portie aangeboden, maar dat heeft ze maar niet gedaan. Maargoed ook: er zaten uien in. Ellen houdt het nog even bij proteine drankjes.

Ik ga vanavond thuis slapen. Even bij tanken. Cisca komt vannacht met Ellen de nacht door brengen.

Zaterdag 14 juli (deel 1)

Een nieuwe dag en niet zo maar een: onze trouwdag. We hadden hem ons anders voorgesteld. Er staat in ieder geval een mooi bosje bloemen op haar kastje. Bloemen mogen niet hier op de afdeling, maar mijn vader heeft een bosje zijden bloemen geregeld.

's Nachts zijn weer bloedplaatjes toegediend en is er bloed afgenomen. Het Hb heeft zich redelijk hersteld (mag ook wel na 6 zakken bloed). Nu afwachten hoe het zich verder ontwikkeld.

In de ochtend (6 uur later) is weer bloedgeprikt. Het Hb heeft zich goed gehouden en maar 0.2 gezakt. Dat is positief. Hopelijk blijft dat zo. Arts heef besloten morgen opnieuw het bloed te testen en gaat er vanuit dat dat vandaag niet meer nodig is.

Elphi en Lex gaan met de familie vandaag op vakantie, maar hebben besloten om daarvoor toch eerst nog even Ellen te bezoeken. Dat moest met mondkapje en met op afstand blijven. Emotioneel, maaar beide partijen waren zeer blij met het bezoek.

Vrijdag 13 juli (deel 2)

Later op de dag wordt er besloten om sonde voeding aan te brengen, maar als de uitslag van nog meer afgenomen bloed terugkomt wordt weer anders besloten. Het Hb gehalte heeft goed gereageerd op het extra bloed, dus men wil eerst het Hb naar een acceptabele waarde brengen. Ellen krijgt nog 4 zakken bloed.

Ondertussen probeert men de oorzaak van het plots lage Hb gehalte te achterhalen.Er wordt nog een echo van de buik gemaakt en een thorax foto, maar nog niets lijkt te wijzen op bloedverlies. Het is een raadsel wat verder onderzocht moet gaan worden. Morgen weer een dag

Het goede nieuws van gisteren wordt nu afgewisseld met een wat meer verontrustende dag. Da's jammer. Bemoedigend wel is de gigantische stapel kaarten die is binnengekomen. Ik tel er in de gauwigheid zo'n 75!!!

Vrijdag 13 juli

Vrijdag de 13e. Gelukkig zijn we niet zo bijgelovig. Verder zijn er in het ziekenhuis geen zwarte katten of ladders waar je onderdoor kunt lopen. Als deze dag aanbreekt heeft Ellen de 4e dag van de chemokuur (van 7 dagen) achter de rug en is dus over de helft.

De nacht was weer redelijk rustig. Weer even met Ellen op het randje van het bed gezeten toen ze even niet meer wist hoe ze moest liggen. Haar ademhaling is duidelijk minder luidruchtig.

Overdag is Ellen erg moe. Er komt weinig uit en ze valt continue in slaap. Soms als ze wakker wordt wil ze wat drinken, maar als ik 10 seconden later het bekertje richting haar mond beweeg, dan slaapt ze al weer. Het blijkt dat haar Hb gehalte extreem laag is en de artsen besluiten daarmee om twee zakken bloed toe te dienen. Het is uitgesloten dat dit komt door bloed afbraak. Dat houdt in dat het komt van of een bloeding, maar daar is momenteel geen aanleiding voor om dat te vermoeden, of het komt door een verdunning omdat er zoveel vocht wordt toegediend. Misschien toch maar bijgelovig worden. Als Margot uit Frankrijk even binnenkomt dan vermand Ellen zich even en komen er in 5 minuten meer zinnen uit dan de hele ochtend. Tja, ook zo kennen we Ellen

Donderdag 12 juli

Redelijk rustige nacht gehad met weinig interrupties. Om 3 uur waren Ellen
en ik allebei wakker en dacht Ellen dat ze niet meer kon slapen. Even met
ze twee?n naast elkaar op bed gezeten (gezellig!) en wat gedronken. Even
andere houding en de beentjes laten bungelen. Dat is dan 10 minuten al weer
zo vermoeiend, dat ze daarna weer als een blok in sliep viel. Ik zelf heb
in totaal zo?n 5 uur geslapen. Een nieuw record sinds zaterdagnacht. Vanochtend
staat er een echo van de lever op de planning. Daarom mag Ellen niets drinken.
Da?s vervelend.

Artsenbezoek: Nierfunctie is normaal!!!. Neus zit dicht door slijm (dus niet
door opgezwollen slijmvliezen). Ze gaan met KNO arts overleggen of dit schoon
te spuiten is. Leverfunctie is nog punt van aandacht. 11.00 echo en dan afwachten
op de uitslag.

Uitslag van de echo van de buik is gunstig: gal en alvleesklier zien er normaal
uit. Lever en nieren die zondag nog vergroot waren zijn inmiddels weer normaal.
Lymfe-klieren in de buik zijn niet opgezet. Lever toont verder geen afwijkingen.
Ellen kleurt wel wat geel. Dat vond ze wel eng toen ze dat aan haar benen
zag. Niet vreemd, gezien de geschiedenis van haar vader. Ik heb de arts ingelicht
over haar vader en ze heeft daarna keurig uitgelegd dat haar gele kleur niet
iets is wat niet onder controle kan worden gebracht en dat ze ze zich daar
niet al te veel zorgen over moet maken.

Nog een pluspuntje (niet van levensbelang, maar wel voor het comfort): Ellen
kan met moeite nu weer wat lucht door haar neus krijgen. Dat houdt in dat
met neusspray we nu de neusholtes weer goed open moeten kunnen krijgen. Als
je neusholtes dicht zitten, kan je ook niks opsnuiven. Gedurende dag zit
daar langzaam verbetering in.

Helaas ook een minpuntje vandaag: Ellen is ook even ziek geworden van de
chemo. Tja......

Woensdag 11 juli

Vannacht heeft Ellen behoorlijk wat slaap ingehaald, maar dat was ook wel
nodig. Verschillende malen als ze wakker werd wist ze niet waar ze was en
waarom. Tja. Tijdens de nacht bleek ook de zuurstof-saturatie te zakken.
Toedienen van zuurstof via een kapje werkt goed en snel. Alleen zit het niet
plezierig en wil ze het de hele tijd wegtrekken. Maar als ik het zeg, zette
ze hem keurig weer op. Een hoop roering, waar Ellen zelf niet zo heel veel
van mee kreeg.

Bloed laat zien dat de nier functie stabiel blijft en de chemo zijn werk
doet (leukocyten nemen af). Artsen zeggen tevreden te zijn. Ongemakkelijk
is dat ze niet door haar neus kan ademen. Daarom wordt er een scan gemaakt
van haar neusholten. Slijmvliezen kunnen zijn opgezwollen door de leukemie
of door een bacterie. Het blijkt het laatste dus de antibiotica moet daar
op den duur verbetering in gaan brengen. Bloed is inmiddels ook zodanig dat
er wat extra bloed kan worden toegediend. Dat zal haar ook doen opknappen.
De scan van de neusholtes blijkt wel erg belastend voor haar (het vervoer,
overbrengen van bed naar CT-scan, er op liggen, etc). Ellen komt hevig vermoeid
terug op de kamer. Zo'n ogenschijnlijk triviale actie is erg belastend voor
haar zieke lichaam. Na wat rust gaat het gelukkig weer het beter.

Minpuntje van de dag is dat de lever-functie wat afneemt. De leukemie in
de lever wordt afgebroken en be?nvloed het functioneren negatief. Iets wat
in de gaten moet worden gehouden. Ellen wordt ook geel, maar dat neemt later
op de dag ook weer af.

Nog even met verpleging zitten kletsen: De chemo duurt een week en breekt
het afweersysteem af. Na verloop van tijd moet het lichaam het weer gaan
opbouwen. Maar de leukemie zal dan weer terugkomen, wat maakt dat de hele
cyclus herhaald moet worden. Vaak zijn 3 cycli voldoende. Eventueel kan er
ook een stamceltransplatie worden gedaan. Prognoses geven is natuurlijk altijd
lastig, maar ik hoor dat zo ongeveer 60% hiervan weer geneest (bij volwassenen).
Tja, beetje op het internet zitten kijken, maar dat moet ik maar niet meer
doen. Uitgaan van het positieve en duimen voor een goede afloop. Ze heeft
afgelopen weekend en maandag al veel doorstaan, dus laat dat maar een goed
voorteken zijn.